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多希望这个怪病不要再粘着你图

来源: 作者: 2019-05-17 07:35:00

多希望这个怪病不要再“粘”着你(图)

15:48:24   来源:中安-新安晚报   

“粘多糖”,看到这三个字,很多人可能想到的是粘粘的麦芽糖,但实际上,这是一种非常罕见的疾病。患这种病的孩子被称为“粘宝宝”,面容扭曲、关节僵硬、身材矮小……他们将承受极大的痛苦。芜湖人包义平一家,就遭遇了这种残酷命运。前阵子,他带着女儿来合肥治疗。虽然女儿已获得了移植骨髓的机会,一家人却为巨额医药费所困。

2012年4月,包义平的小女儿媛媛出生,给这个家庭带去许多欢乐。但媛媛三个月大开始,经常出现拉肚子、感冒等不适症状,去医院检查也没查出什么。又过了几个月,媛媛的身体越来越差,而且眼睛越来越模糊,发育明显缓慢,出生第17个月才能走路,且双腿伸不直、呈外八字状,后背脊椎骨上还出现了一个鼓起的小包。终在上海的一家医院,媛媛被诊断为“粘多糖贮积症Ⅰ型”。

前段时间,上海那家医院告诉包义平,他们已经为媛媛找到了合适的骨髓移植供体。但让包义平头疼的是,对于仅靠他打工支撑的家庭,至少50万的医药费显然是个难以承受的天文数字。一家人在芜湖的房子,还欠银行十几万贷款,为了给媛媛治病,他们已经卖了房子,但即便如此,仍有30万缺口。

终日的操劳和忧心,让包义平的妻子早早长出了白头发。大女儿虽然刚刚上小学,却也懂事了,知道妹妹患有重病,经常帮着妈妈带妹妹,有一次写作文,她写的是:希望能变成一个天使,给妹妹变出一个健康的身体。“希望能有好心人帮帮我们,帮我们留住才三岁的女儿!”包义平说。

粘多糖病,是一种罕见的代谢性遗传疾病,发病率大概只有十万分之一,是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。患者中男性多于女性,多见于近亲结婚者的后代,多有家族史。由于病症侵蚀,身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下等症状会伴随在他们有限的生命里。粘多糖症无相应的药物,特异的治疗是骨髓移植。 本报王俊/文陈群/图透过社区为包义平一家写的求助信,能看见他一脸愁容。

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